Alparslan Bebek yaşamak için yardım bekliyor

Aydın Devlet Hastanesinde 3 aylıkken SMA-1 hastalık teşhisi konulan ve şu anda 27 aylık olan Alparslan Sarıboğa’nın yaşaması için gerekli olan 2 milyon euronun bulunması için kampanya başlatıldı. Alparslan Sarıboğa’nın yaşaması için başatılan kampanya’ya Aydın Valiliğinin izniyle konuya duyarlı vatandaşlarımız ve Tema Vakfı destek veriyor.
Aydın’da yaşayan Polis memuru Ömer ve Habibe Sarıboğa’nın 27 aylık oğlu Alparslan’a 3 aylıkken SMA Tip-1 hastalığı teşhisi konuldu. Aydın Devlet Hastahanesi çocuk bölümünde SMA-1 hastalık teşhisi konulan, kafasını tutamayan,kasları her geçen gün eriyen Alparslan’ın daha rahat nefes alabilmesi için nabulizator cihazı kullanılıdğını ve kaslarının güçlenmesi içinde 4 ayda bir Spinraz isimli doz ilaç verildiğini dakat Spinraz ilacı her verildiğinde bebeğin çok acılar çektiğini belirten Sarıboğa ailesi, Alparslan bebeğin sağlığına tamamen kavuşabilmesi için 2 milyon euro gerekiyor. Kampanya’ya Aydın Valiliği,konuya duyarlı vatandaşlar ile birlikte Tema Vakfıda, Alparslan’a kim maddi dstek verirse, destek verenin adı yazılı ağaçlar dikiyor. On bin kişide bir görülen SMA Tip-1 hastalığının ne olduğunu önceden bilemediklerini ve SMA-1 hastalığına yakalanan bebek ve çocukların gen tedavisinin sadece Almanya,Amerika ve Dubai’de 2 milyon euronun üzerinde bir rakama yapılığını öğrendikten sonra valiliğe,sağlık bakanlığına başvurduklarını belirten Sarıboğa ailesi, Aydın Valiliğin desteğini alarak kampanya başlattıklarını belirterek,bu tedavinin bebeğimiz 13 kiloya ulaşmadan yapılması gerekiyor dedi.
Tedavi ücretini karşılamamız mümküm değil
Her ay hastanede olduklarını ve her saniye ölümü yaşıdığını belirten Sarıboğa ailesi, SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ve 2 milyon euro olan “Zolgensma” adlı ilaçla tedaviye ulaşabilmesi gerektiğini vurguladı. Allah kimseye evlat acısı göstermesin diyen Sarıboğa ailesi, çocuğumuzun sağlığının yerine gelmesi için başlatılan kampanyaya destek veren uzaktaki,yakındaki eş dost tüm hayırsseverlere ve duyarlı sanatçılarımıza teşekkür ederiz. Bir an önce tedavi için istenen paranın toplanması için,konuya duyarlı herkes uğraşıyor”dedi.
Oğlumuz Alparslan Sarıboğa’yı hep birlikte yaşatalım ”Mis kokan bir gül, Toprağa atılan minicik tohumlardan oluşur” sloganıyla SMA-1 hastası Alparslan Sarıboğa için maddi yardım kampanyası başlatan aile, çocuklarımız geleceğimizdir ve çocuklarımızı yaşatmak insanım diye herkesin görevi olmalıdır. Vicdanlarımıza zincir vurmayalım. Alparslan Sarıboğa’da diğer çocuklar gibi neden oynayıp gülmesin, eğlenmesin”dedi.
Kampanya yarım kalırsa toplanan para valilik bütçesine aktarılacak
Kanunsuz iş yapmadıklarını belirten Sarıboğa aile, 27 aylık bebeğin yaşaması için para toplama işlemi, Ziraat Bankası nda açılan hesap numarası üzrinden yapılmakta olduğunu ve tedavi için yeterli paranın tamamlanmaması halinde toplanan paranın,bu hastalığa yakalanan başka bir çocuğumunuzun tedavi fonuna yada Valilik bütçaktarılacağını sözlerine ekledi.
Kampanya için iletişim ve hesap bilgisi  Alparslan Sarıboğa ile ilgili geniş bilgiyi ”SmaAlparslanSariboğa” instegram sayfasından ve yapılacak bağışlarında Alparslan Sarıboğa adına Ziraat Bankasında açılan hsesaba yapabilirler. IBAN:TR29 0001 0090 1007 4820 9050 01
SMA-1 hastası 27 aylık bebeğin son durumu hakkında geniş bilgi Polis Memuru Ömer Sarıboğa aranarak öğrenilebilinir. Ömer Sarıboğa whatsapp mumarası: +90 553 463 46 34 aranarak öğrenilebilir dedi. SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal muskuler atrofi (SMA) ilerleyici ve ölümle sonuçlanan ciddi bir hastalıktır. Omurilik ve beyin sapında yer alan ve görevi vücudun hareketini sağlamak olan motor çekirdeklerdeki programlanmış hücre ölümüne bağlı gelişir. Beşinci kromozomun uzun kolunda yer alan survival motor neuron geninde (smn),exon 7 ve 8 delesyonu sonucu oluşan mutasyon sorumlu tutulmaktadır. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır